Lunes 19.4.2021

Rosie y Ethan en un día para reconciliarnos con el autismo

Años de considerar al autismo algo malo, rechazable, vergonzante. Hora de cambiar. 2 de Abril, Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.

Por Redacción

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Rosie King ya tiene 23 años y es una escritora / guionista británica que se diagnosticó a sí misma con autismo a la edad de 10 años después de leer el libro 'Little Rainman: Autism - Through the Eyes of a Child' (Pequeño Rainman: Autismo - A Través de los Ojos de un Niño), que sus padres habían obtenido para explicar el diagnóstico de su hermano. 

 

Ella fue diagnosticada oficialmente con síndrome de Asperger después de 1 año. 

 

Su madre, Sharon King, publicó un cuento de hadas que presentaba a un personaje autista en 2010 y King, por entonces de 12 años, hizo los dibujos para ilustrar duendes, hadas y duendes. 

 

Entonces ella apareció en el documental 'My Autism and Me' (Mi autismo y yo), de BBC Newsround, cortometraje que ganó un Emmy y un premio de la Royal Television Society. 

 

En la edición de 2014 de la Conferencia TEDMED fue invitada a hablar sobre su diagnóstico de autismo: "No le he dicho esto a mucha gente, pero en mi cabeza, tengo miles de mundos secretos al mismo tiempo. Yo también soy autista."

 

Algunos fragmentos de aquella presentación:

 

# "Las personas tienden a diagnosticar el autismo con descripciones en casilleros específicos, pero en realidad, es muy variado cómo somos. Por ejemplo, mi hermano pequeño  tiene un autismo muy grave. No es verbal. No puede hablar en absoluto. Pero a mi me encanta hablar. La gente a menudo asocia el autismo con el gusto por las matemáticas y la ciencia y nada más, pero conozco a muchas personas autistas a las que les encanta ser creativas. Por ejemplo, mucha gente  piensa en el autismo y piensa en "Rain Man" de inmediato. Esa es la creencia común que cada persona autista es Dustin Hoffman, y eso no es cierto." 

 

# "La gente le tiene tanto miedo a la variedad  que intenta poner todo en una pequeña caja con etiquetas realmente específicas. Esto es algo que realmente me sucedió en la vida real: busqué en Google "las personas autistas son... "  y el resultado principal fue "demonios".  Eso es lo primero que la gente piensa cuando piensa en autismo."

# "Una de las cosas que puedo hacer porque soy autista, es una habilidad más que una discapacidad, es que tengo una imaginación muy, muy vívida. Déjame explicarte un poco. Es como si estuviera caminando en dos mundos la mayor parte del tiempo. Está el mundo real, el mundo que todos compartimos, y está el mundo en mi mente,  a menudo mucho más real que el mundo real. Es muy fácil para mí perder la cabeza porque no trato de meterme en una pequeña caja. Esa es una de las mejores cosas de ser autista. (...) Hay problemas con ser autista  y hay problemas con tener demasiada imaginación. La escuela puede ser un problema en general, pero también tener que explicarle a un profesor a diario que su lección es inexplicablemente aburrida y te estás refugiando en secreto en un mundo dentro de tu cabeza en el que no estás en esa lección, eso se suma a tu lista de problemas. (...)"

 

# "Pero si lo piensas, ¿qué es normal? ¿Qué significa? Imagínese si ese fuera el mejor cumplido que haya recibido. "Vaya, eres realmente normal". Pero los cumplidos son "eres extraordinario" o "sales de la caja" o "eres increíble". Entonces, si la gente quiere ser estas cosas, ¿por qué tanta gente se esfuerza por ser normal?  ¿Por qué la gente vierte su brillante luz individual en un molde?".

 

# "Con todo, no cambiaría mi autismo y mi imaginación por nada del mundo. Como soy autista, presenté documentales a la BBC, estoy escribiendo un libro, estoy haciendo esto, es fantástico, y una de las mejores cosas que considero haber logrado es que encontré formas de comunicarme con mi hermano y mi hermana pequeños, quienes, tal como he dicho, no son verbales. No pueden hablar. Y la gente a menudo descarta a alguien que no habla, pero eso es una tontería, porque mi hermanito y mi hermana son los mejores hermanos que podrías esperar. Son los mejores. Los dejaré con una pregunta: ¿Por qué no celebrar la singularidad  y animar cada vez que alguien da rienda suelta a su imaginación?". 

 

Ethan 

 

Ethan Lisi es un estudiante de la Universidad Ryerson, en Toronto, Canadá. Le diagnosticaron un trastorno del espectro autista a una edad temprana. El reciente diagnóstico de autismo de su madre lo inspiró a hablar públicamente sobre el autismo.

 

Lisi habla francés con fluidez, le gusta hablar sobre electrónica, transporte público y videojuegos. Según TED, en el futuro él espera viajar mucho y explorar nuevos lugares.
 

 

Algunos fragmentos de su presentación en TED:

 

# "El autismo es algo de lo que mucha gente parece entender. Por ejemplo, algunas personas piensan que las personas autistas son hombres de piel clara que hablan en tono monótono y constantemente hablan y hacen sobre el mismo tema Algunos piensan que las personas autistas no saben lo que es bueno y malo evitan la atención y usualmente dicen lo incorrecto en el momento equivocado. Algunos piensan que las personas autistas son socialmente incómodas y carecen de humor y empatía." 

 

# "Sin embargo, no hay mucha información por ahí sobre cómo es en realidad la vida autista por eso la gente a menudo recurre a estereotipos. Y vemos esto a menudo en los medios. Algunos de los más comunes estereotipos en los medios incluyen ser socialmente incómodo, sin empatía e incluso ser un supergenio." 

 

# "Y la falta de conocimiento sobre el autismo tampoco se detiene allí. ¿Sabían que intentan encontrar una cura para el autismo? Eso es porque lo ven como algo negativo, como una enfermedad. Mucha gente está desafiando esa idea y para nosotros, creemos que el autismo no es una enfermedad. Es solo otra forma de pensar y mirar al mundo. Nuestros cerebros funcionan de forma diferente al cerebro de la mayoría. Piensen en ello como comparar una Xbox y una PlayStation. Ambas son consolas altamente capaces con diferente programación. Pero si ponen su juego de Xbox en una PlayStation, no funcionará, porque la PlayStation se comunica de manera diferente." 

# "La pregunta es: ¿estoy realmente enfermo si solo pienso diferente? El principal problema con la vida autista en la sociedad de hoy es que el mundo simplemente no está hecho para nosotros. Hay muchas maneras en que podemos abrumarnos Por ejemplo, lo que me abruma todo el tiempo son los ruidos fuertes, lo que significa que nunca subo mi música muy fuerte y normalmente no soy aficionado a grandes fiestas. Pero otras personas en el espectro podrían sentirse abrumados con cosas como luces brillantes u olores fuertes o texturas pegajosas que todas tienen el potencial para crear ansiedad. Piensen en todas las reuniones sociales en que han estado en el pasado. ¿Se escuchaba música a todo volumen? ¿Había luces realmente brillantes? ¿Había muchos olores de comida diferentes pasando al mismo tiempo? ¿Había muchas conversaciones sucediendo todas a la vez? Esas cosas pueden no molestarles, chicos, pero para alguien con autismo, pueden ser bastante abrumadoras." 

 

# "Entonces, en esas situaciones, hacemos algo llamado autoestimulación, que es como un movimiento repetitivo o ruido o alguna otro movimiento inquieto al azar eso puede o no parecer normal. Algunas personas agitan sus brazos o hacer ruido o giran. Sí, es básicamente nuestra forma de crear una zona. A menudo puede parecer necesario para que nos estimulemos. Sin embargo, a menudo está mal visto, y nos vemos obligados a ocultarlo. Cuando nos vemos obligados a escondernos nuestros rasgos autistas como este, se llama enmascaramiento. Y algunas personas enmascaran mejor que otras. A veces enmascaro tan bien que la gente ni siquiera sabe que soy autista hasta que les hago la gran revelación." 

 

# "Otro estereotipo común que a menudo se asocia con autismo es que las personas autistas carecen de empatía. Y de nuevo, esto no es cierto. De hecho, tengo mucha empatía. Simplemente no soy muy bueno mostrándolo. Cada vez que un amigo intenta decirme algunas de las dificultades por las que están pasando, a menudo no se cómo expresar mi respuesta. Y es por eso que no muestro tanta empatía como hacen mis amigos no autistas." 

 

# "La expresión emocional, por grande o por pequeña que sea, es difícil para mí. Y eso es porque estoy estallando por dentro con cada emoción que uno siente en todo momento. Aunque por supuesto, no puedo expresarlo de esa manera. Por el contrario, digamos, la felicidad, por ejemplo, saldría como una gran explosión de sibilancias alegres, aleteo de manos y ruidosos "woohoos" vocales, mientras que solo puedes sonreír." 

 

"Así que mí... no soy genial con mis emociones y me comunico de manera diferente y por eso me diagnosticaron un trastorno de espectro autista. Este diagnóstico me ayuda y a mis amigos y familia para saber cómo funciona mi mente. Y en el mundo aproximadamente el 1% de la población es diagnosticado con trastorno de espectro autista. Y este número está creciendo. Sin embargo, todavía somos una gran minoría. Y todavía hay mucha gente que no nos ven como iguales a otra gente."